Ongeveer 1 op de 500 Nederlanders heeft Familiaire Hypercholesterolemie (FH), dat wil zeggen een erfelijk verhoogd cholesterolgehalte. Een ouder met FH heeft ongeveer 50% kans deze afwijking aan de kinderen door te geven. Alleen door middel van een DNA-test is met zekerheid aan te tonen of iemand inderdaad een erfelijke aandoening heeft die het hoge cholesterol veroorzaakt. Uw arts kan u doorverwijzen.
 

Over mezelf:
sinds ongeveer 1988 weet ik dat ik FH heb. Je bent niet ziek zei mijn specialist en zo voelt het ook niet. Gebruik je medicijnen, hou je aan je dieet en je kan 100 worden.

Deze pagina ben ik in 2003 begonnen omdat ik zou gaan meedoen aan een medicijnstudie. Die voor het medicijn Ezetimibe in combinatie met Lipitor. Omdat ik hier niet mee verder ga gebruik ik de pagina voor het doorgeven van nuttige links voor mensen met een te hoog cholesterol. Zie onderaan.

Eind 2003
Ezetimibe studie:
Vanwege klachten waarvan ik meende dat die van het medicijn kwamen (dergelijke klachten had ik eerder al met Zocor waarvan ik dus al was afgestapt) heb ik besloten de studie niet door te zetten. In middels weet ik dat de klachten door de Zocor kwamen en niet het Ezetimibe. De studie was voor mij nog in de fase waarin bekeken werd of ik wel geschikt was, dus het heeft geen consequenties voor het verdere onderzoek. Ik heb al vaker aan studies meegedaan. Omdat ik verder helemaal gezond ben wil ik zoveel mogelijk bijdragen als er een onderzoek gehouden wordt en ik heb dan ook altijd op de lijst gestaan als 'testpersoon'. De laatste studie waaraan ik mee deed heeft zo'n 4 jaar geduurd en in die tijd wordt je goed in de gaten gehouden.

Begin 2004
Nadat ik stopte met de Ezetimibe studie wilde mijn (zoveelste andere) specialist een ander medicijn uitproberen omdat mijn LDL te hoog bleef. (via de links hieronder vind je uitleg over bepaalde benamingen) Ik kreeg Crestor. Nou heb ik nooit last van bijwerkingen, behalve slapeloosheid als ik mijn medicijnen 's avonds inneem, en spierklachten met Zocor. Ik gebruik al een paar jaar Lipitor en dat is een atorvastine en die kunnen gelukkig op elk moment van de dag genomen worden. Toen ik de Crestor slikte kreeg ik nogal spierklachten, vooral in rug en bovenbenen. Ik gaf dat een keer aan bij die arts, maar pas als ik last zou hebben van mijn onderbenen zou het door de Crestor kunnen komen. Ik wilde verder niet zeuren en dacht de ene keer dat het van het fietsen kwam en daarna weer van het tuinieren en zo ging het even door.. Tot ik nieuwe nodig had en de apotheek helaas pas na het weekend binnen kreeg (ik was wat laat met mijn receptje.. ) Ik moest dus 3 dagen zonder het medicijn. Daar ga je niet meteen aan dood gelukkig. Maar hierdoor merkte ik wel dat die spierklachten toch echt van het medicijn kwamen.. Ik heb die specialist gebeld en gezegd dat ik weer aan de Lipitor wil en twee jaar voor mezelf zonder studies.

In maart/april van dit jaar kreeg ik weer een andere specialist die me zei dat de Lipitor niet het gewenste effect heeft. Eigenlijk raar na een aantal jaar gebruik zonder problemen. Begin vorig jaar kreeg ik zelfs een levensverzekering zonder voorwaarden op de cholesterolwaarden die ik toen had met behulp van Lipitor. Eerder kon ik niet eens een levensverzekering afsluiten vanwege alleen al het feit dat ik het probleem heb.

Het feit dat je steeds weer te doen hebt met andere specialisten vind ik ontzettend vervelend. Het lijkt wel of de lipidenpoli speciaal gebruikt wordt als stageplek.. Waarschijnlijk zou ik nog wel meegedaan hebben aan studies als er gewoon een vaste arts zou zijn. Ik heb zelf het gevoel dat die nieuwe jonge artsen alleen maar bezig zijn met het testen van nieuwe medicijnen. Als het ene nieuwe niet werkt, proberen we gewoon een andere nieuwe..