|
In november heeft mijn moeder 5 dagen in het ziekenhuis gelegen met diverse klachten. Na een hoop onderzoeken en heel januari en bijna heel maart in een ander ziekenhuis gelegen te hebben, weten we nu dat ze SLE (Systemische Lupus Erythematodes) heeft.
Op deze site, NVLE, staat heel uitgebreid wat het inhoudt, hier even een beknopter stuk:
Systeemlupus (SLE)
Wat is lupus?
Lupus Erythematodes (of kortweg lupus) is een auto-immuunziekte, dat wil zeggen een ontregeling van het eigen afweersysteem, waarbij het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert. Ons afweersysteem beschermt ons tegen lichaamsvreemde indringers zoals bacteriën en virussen. Door een (immunologische) ontregeling kan het voorkomen dat het afweersysteem lichaamseigen bestanddelen niet meer goed van lichaamsvreemde bestanddelen onderscheidt en daardoor afweerreacties, waaronder vorming van afweerstoffen tegen lichaamseigen bestanddelen in gang zet. Zo zijn bij een patiënt met lupus vaak afweerstoffen in het bloed aan te tonen die zijn gericht tegen bestanddelen van de eigen celkernen. Deze antistoffen worden antinucleaire (tegen celkernen gerichte) antistoffen (afgekort ANA) genoemd. Lupus kan zich voordoen als een ziekte die zich beperkt tot de huid zoals Chronische Discoïde Lupus Erythematodes (CDLE) en Subacute Cutane Lupus Erythematodes (SCLE) of als een aandoening waarbij ook diverse interne organen zijn aangedaan, de Systemische Lupus Erythematodes (SLE). Het ziektebeeld SLE is een complexe aandoening. Waarschijnlijk heeft mijn moeder dit al zo’n 15 jaar. De dermatoloog had de term ooit wel in het dossier genoteerd, maar had het verder met niemand besproken. Mijn moeder werd dus alleen behandeld vanwege zonne-allergie, die dermatoloog is met pensioen en de term SLE werd dus toevallig gevonden tijdens het doorzoeken van het dossier.
Inmiddels loopt ze bij diverse artsen en heeft een scala aan medicijnen die wel lijken te werken want de gewrichtspijnen zijn stukken minder. Maar momenteel moet ze ook nog prednison slikken die de werking van andere medicjinen lijkt tegen te houden. Helaas mag die niet zomaar gestopt, maar wordt gelukkig wel afgebouwd.
Waarom ik dit opschrijf is eigenlijk vanwege haar vingers. Sinds maart zijn een aantal van haar vingertoppen zwart en ze doen vreselijk veel pijn. Ik neem aan dat iedereen zich daar wel wat bij kan voorstellen bij het zien van de foto’s. We waren bang dat de vingers aan het afsterven waren, maar volgens de reumatoloog zal het genezen als de prednison eenmaal is afgebouwd.
Echter.. alles wat tot nu toe is voorgeschreven aan pijnstillers tegen de pijn.. niets helpt. En mijn moeder is echt niet kleinzerig.
  Dit is beide de rechterhand. De nagels zijn normaal gesproken keurig verzorgd, maar ze gaat zowat al gillen als we er alleen al naar kijken, zoveel pijn doet het.
Heeft iemand ervaring met de ziekte en daardoor misschien de ultieme tip die de pijn aan de handen kan verzachten? Ze mag ze niet nat maken trouwens. Die vingers zijn niet het enige waar ze last van heeft sinds de ziekenhuisopname van november, maar momenteel wel het meest vervelend en pijnlijk en eigenlijk de reden voor deze log daarom laat ik het hier verder bij. Uiteraard heb ik gegoogeld, maar misschien niet de juiste woorden gebruikt, want als ik al iets vond wat qua foto gelijkend was, dan was het engelstalig en dat vind ik toch lastig als er ingewikkelde termen gebruikt worden.
 9 juni:
In een reactie gezet, maar hier ook voor het overzicht:
Dat aan haar handen is waarschijnlijk het fenomeen van Raynaud.
16 juni:
In een reactie gezet, maar voor overzicht: Mijn moeder heeft van de pijnpoli Buprenorfine pleisters gekregen (10 mg). De eerste 24 uur zou ze daar niets van merken, maar inmiddels anderhalve dag verder is de pijn voor 80% verminderd. Hopelijk kan de Prednison snel worden afgebouwd zodat de wonden aan haar vingers kunnen genezen en ze zich algeheel wat beter gaat voelen. Dit is in ieder geval positief. Ze kan nog steeds weinig met de handen, maar zonder pijn scheelt al een heel eind.
|